mardi 10 juillet 2018

Comme d'habitude - Cécile Pivot


Comme d'habitude

Cécile Pivot
 


Bonjour à toutes et à tous,
 
Aujourd'hui, je vous présente un roman-essai qui est une véritable déclaration d'amour d'une mère à son fils autiste. Au-delà du sujet, le roman m'avait attiré, car il était écrit par la fille de Bernard Pivot, homme de télévision que j'admire depuis très longtemps. Toutefois, le sujet, aussi passionnant que tragique permet d'oublier la filiation pour se concentrer sur le livre en lui-même.

Je vous présente donc le roman-essai de Cécile Pivot, Comme d'habitude.


A. Caractéristiques du livre


Titre =  Comme d'habitude
Auteures = Cécile Pivot
Edition - Collection = Editions Calmann-Lévy

Nombre de pages = 192 pages

Date de première parution =  2017  (sorti en format poche en 2018 chez Livre de Poche)
 
Note pour le livre = 17 / 20

 
B. Description de l'œuvre sur la quatrième de couverture
Antoine est autiste.

Elle lui raconte sa petite enfance, quand elle savait que quelque chose n'allait pas mais prêchait dans le désert, parce qu'Antoine était son premier enfant et que ni le corps médical ni sa famille ne prenaient au sérieux sa parole de mère. Jusqu'à ce jour, à la fois terrible et libérateur, où les mots "troubles autistiques" ont été prononcés, enfin par un médecin.

Elle lui raconte, en pleurant parfois, en souriant souvent, son combat, les erreurs, les siennes et celles des autres, enseignants, proches, administration ou soignants. Elle lui raconte les petits drames et les grandes joies, les colères et les fous rires.

Elle lui raconte comment elle l'a accompagné de son mieux dans sa vie d'enfant, d'adolescent, puis de jeune homme, sans jamais renoncer à vivre, à aimer, à travailler.

Ce récit, elle le porte en elle depuis la naissance d'Antoine, prenant des notes, figeant dans l'écriture l'intensité d'instants inoubliables, drôles, ou tragiques, rocambolesques pou quotidiens, dont elle savait qu'un jour, elle tirerait ce livre.

Ce livre que, probablement, il ne lira jamais.


C. Mon avis sur le livre
Ce témoignage de mère d'un enfant autiste est tout simplement merveilleux. Elle nous narre toutes les dimensions du quotidien de son enfant, Antoine, de sa naissance, jusqu'à l'âge de 21 ans, en passant par la découverte des syndromes autistiques ou encore les divers voyages en institut spécialisé.

Ce que j'ai le plus apprécié dans ce livre, c'est que Cécile Pivot raconte le quotidien de son fils et son propre ressenti sans détour, sans rien cacher des aspects parfois (très) négatifs de cette vie avec un fils autiste, ni des moments mignons et comiques, qu'elle ne vivrait peut-être pas sans la maladie de son fils : le retard d'apprentissage, les TOC, les manies, l'intérêt de son enfant pour un nombre limité de choses, les relations problématiques aux autres, mais aussi les conversations un peu surréalistes d'Antoine, sa gentillesse, sa fragilité...

Autre point positif : elle n'utilise pas non plus de fioritures de langage, ce qui est encore plus positif : elle nous raconte le quotidien tel qu'il est, sans chercher à l'enjoliver, sans euphémisme, nous livrant toutes ses incompréhensions, ses crises de nerfs, ses rapports (parfois difficiles) aux parents d'enfants dits "normaux"...

Enfin, comme un petit bonus, si vous appréciez ce livre, ce dernier est émaillé de petites références, en bas de page, renvoyant à d'autres livres sur le sujet, parfois écrits par les sujets autistes eux-mêmes.

En résumé, si vous voulez en savoir plus sur l'autisme et surtout sur la réaction des proches des autistes, ce roman-essai, très accessible, est une bonne introduction au sujet, écrit sans retenue, ne cachant aucune vérité, même la plus désagréable.

J'espère que cet essai pourra servir de cri d'alarme efficace pour se faire entendre des divers gouvernements qui ne font rien (ou presque) pour améliorer la condition des autistes en France. (Je pense que cela vaut aussi pour d'autres pays).
 
D. Quelques bons passages du livre

C'est étrange, c'est absurde, n'est-ce pas d'écrire sur quelqu'un qui partage ma vie au quotidien, mon fils, qui jamais ne me dira ce qu'il en pense, là où je me suis fourvoyée, où j'ai été de mauvaise foi, où je me suis donné le beau rôle ou au contraire le mauvais, où j'ai exagéré les faits, édulcoré la réalité, omis un détail qui n'en était pas un.   (p. 11)

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Le jeune homme que je vous présente ci-après, chers lecteurs est un drôle de loustic. Remarquable et bien vivant, ma passion et le chagrin de ma vie. Il n'a rien d'imaginaire, il se cogne à l'existence et tente de s'adapter à nous à notre monde et, croyez-moi, il a du mérite, comme tous les autistes.  (p. 13)
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Je n'ai pas honte de toi, c'est un sentiment dont j'ai été et serai toujours dépourvue à ton égard.  (p. 24)

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J'ai longtemps été en colère contre les médecins, qui n'ont rien voulu voir, se contentant du minimum, incapable à l'époque de détecter ton handicap. Il aurait suffi de te prêter attention un peu plus longtemps qu'à un autre, d'être davantage à mon écoute, pour se rendre compte que derrière ton sourire se cachaient des défaillances. Hélas, pas un n'a fait exception.  (p. 28)

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Je ne serai plus la seule, désormais, à prononcer le mot "autiste". Tout ce qui fait de toi un être singulier porte un nom, est ancré dans la réalité. Je ne suis donc pas folle et ce mot ne rôdera plus autour de moi pour s'échapper et revenir me narguer à la moindre occasion. Je ne le formulerai plus très vite, à voix basse, lesté d'un point d'interrogation, comme s'il était honteux, exagéré de ma part, mais dans l'espoir que mon interlocuteur l'attrape au vol pour venir à mon secours.  (p. 32)

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Aider ses enfants à grandir ne va pas toujours de soi, nous commettons tous des erreurs, nous nous montrons trop laxistes ou trop sévères, nous focalisons sur des détails sans importance, leur transmettons inconsciemment certaines de nos névroses ou de nos frustrations, leur faisons payer notre mauvaise humeur, notre fatigue....mais avec toi, j'ai perdu beaucoup de mon assurance.  (p. 36)
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Je rêve de passer une journée dans ton cerveau pour y traquer tes angoisses et tâcher de les apaiser, mettre à bas tes obsessions et t'en détourner, comprendre tes empêchements et lever les barrières.  (p. 43)
 
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Le déni d'une situation traumatisante ou inavouable dure parfois la vie entière, mais nos fantômes peuvent aussi, un jour ou l'autre, nous  rattraper. Il nous est alors impossible de les garder cachés, au fond du placard, nous leur avons ouvert la porte, souvent bien malgré nous, et ils ne sont pas près de se laisser à nouveau enfermer. Ils goûtent à leur liberté nouvelle pour nous assaillir et redoublent d'activité après tout ce temps perdu.  (p. 48)
 
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J'aimerais que tu fasses abstraction du regard des autres posé sur toi, que tu te défasses de tes chaînes et arrêtes de porter mon angoisse et mon affolement.  (p. 75)
 
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Je n'ai pas appris avec le temps à me défendre contre les jugements imbéciles et remarques à l'emporte-pièce. Je mets du temps à réagir et suis probablement un peu lâche. Si je réponds, et cela m'est arrivé, on découvre à quel point je suis susceptible à ton sujet et intraitable lorsque certains prononcent de grosses âneries à propos de l'autisme.  (p. 78)
 
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La paix, ce serait une vie où aucun imprévu ne viendrait se glisser dans un calendrier immuable.   (p. 98)
 
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Ma vie avec toi défile, je fais mes adieux à l'enfance que je t'avais imaginée. Que t'ai-je offert ? Un amour fragile, impatient et insatisfait. Il te faudrait une mère forte, pourvue d'un optimisme à tous crins, des encouragements, qu'on y arrivera vaille que vaille, des rires sans failles. Je ne suis pas cette mère-là et, ce matin, je m'en veux. Mes craintes, ma déception éclatent trop souvent au grand jour égoïstes, hystériques et indécentes.  (p. 129)

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Enfant, tu ne m'as jamais confié une liste de cadeaux. Quant au Père Noël, il t'a toujours laissé indifférent, tu n'y as jamais cru, l'espèce humaine étant, je suppose, déjà assez compliquée comme ça.  (p. 133)
 
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Voir un film ensemble est une drôle de métaphore de notre vie à tous les deux : je te traduis à l'oreille ce qui se passe à l'écran, de que tu dois absolument comprendre pour ne pas te sentir définitivement hors-jeu, mais tout va trop vite, te dépasse, impossible d'appuyer sur pause pour que tu aies le temps d'assimiler les informations. Hélas ! l'histoire continue sans que tu puisses en rattraper le cours.  (p. 142)

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Oui, c'est vraiment difficile de vivre avec toi. Mais ce que j'ai appris avec les années, c'est à quel point c'est encore plus difficile pour toi de vivre avec nous.  (p. 159)
 
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Notre société a soif de normes. Nous sommes cernés par les propositions de lettres-types, les cases à cocher, les cadres à respecter, les tests pour mieux se connaître, les conseils pour un parcours sans faute.  
[...]
Notre propension à vouloir nous inscrire dans des cadres, notre incapacité à prendre des risques sont une maladie de nos sociétés.  (p. 164)
 
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La France a quarante ans de retard en matière de prise en charge de l'autisme, mais il faut noter les avancées accomplies ces dernières années par les différents gouvernements, poussés par les associations montées par les parents, sans lesquelles rien n'aurait vu le jour. On aimerait que ces progrès soient plus nombreux et plus rapides afin de rattraper le temps perdu, mais les instituts médico-éducatifs pour adolescents se sont développés entre 1995 et 2000, ainsi que les unités d'éducation en maternelle et les centres de diagnostic.  (p. 168)
 
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Ce n'est pas un cadeau que nous leur faisons à ces frères et sœurs obligés de se faire tant bien que mal une place au sein d'une famille fragilisée, inquiète, qui focalise toute son attention sur l'enfant handicapé. Leur position dans la fratrie ne va pas de soi et on ne s'occupe pas beaucoup d'eux, ils ont l'air de grandir si facilement.  (p. 174)
 
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Etre la mère d'un enfant autiste a fait de moi une femme au caractère plus trempé que celui qui m'étais promis, plus combative aussi. J'ai appris à soutenir les regards curieux ou ironiques posés sur toi, sur moi, sur nous deux, à me blinder contre les réflexions débiles et l'indifférence.  (p. 183)

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Tu m'as fait comprendre qu'on ne tricote pas sa vie avec seulement des gens bien portants.  (p. 189)
 
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